Roberto D'Angelo, Francesca Fedeli e Mario
Non bisogna mai fissarsi su una presunta verità definitiva ma aggiornare continuamente il proprio punto di vista, così diceva il filologo Friedrich Nietzsche e così, oggi, ci ricordano Francesca Fedeli e Roberto D’Angelo, rispettivamente mamma e papà di Mario, un bambino vittima di ictus perinatale, che la nostra Adele Savarese ha precedentemente ospitato su Ninja Marketing.
La storia di Mario è interessante perché ci fornisce un utile lezione di filosofia di vita, infatti la loro storia è senza ombra di dubbio una creativa pulsione infinita di rinnovamento, di lotta contro la paura, la rassegnazione e contro tutti quegli stati emotivi, che spingono l'uomo alla passività e che i quali vengono alla ribalta in presenza di un forte shock. Tutti i risultati da loro ottenuti sono il frutto di un atteggiamento di accettazione attiva e non di un rifiuto netto della realtà.
Sono passati ben due anni dall’ultima intervista per Ninja Marketing e rieccoci qui assieme a Francesca, Roberto e Mario a fare il punto della situazione.
Via via che passava il tempo l’attenzione su Mario cresceva e molti media hanno dato visibilità alla sua storia. Quanto avete appreso di nuovo dall’ultima nostra intervista?
Ogni giorno il nostro lavoro ci mette a contatto con storie e stimoli nuovi, che ci portano energie e idee, in un processo fluido e continuo di co-creazione. In questi ultimi due anni abbiamo lavorato intensamente per continuare a fare divulgazione su Fightthestroke e sulla causa dei piccoli sopravvissuti all'ictus impegnandoci su diversi fronti: dal libro Lotta e Sorridi rivolto principalmente alla comunità dei pazienti e delle loro famiglie, alla presenza a una serie di appuntamenti di rilievo tra cui il recente World Business Forum di Milano, un’opportunità enorme per parlare del nostro progetto MirrorAble ad una platea di imprenditori e innovatori.
Mirrorable è il progetto più concreto sviluppato ad oggi, una piattaforma interattiva che consente un modello unico di terapia riabilitativa a domicilio, appositamente studiato per rispondere alle esigenze dei bambini che hanno subito danni cerebrali in una fase molto precoce della loro vita, con impatti a livello motorio. Una piattaforma che potenzia il meccanismo della Action Observation Therapy, e per cui siamo ora alla ricerca di nuovi investitori.
Oltre ad essere lo specchio di Mario, lo siete anche per tante famiglie che condividono la tragica realtà dell’ictus perinatale. Percepite questo ulteriore “specchio-responsabilità” come un peso o come una spinta a continuare il lavoro di divulgazione?
È uno stimolo e una responsabilità al tempo stesso, che continuiamo a vivere da genitori e non da specialisti sanitari. Quello che era importante e che abbiamo sperimentato direttamente sulla nostra pelle era creare una rete che desse la possibilità alle famiglie in cerca di confronto, risposte e esperienze di entrare facilmente in contatto. Questa rete non c'era e l'abbiamo creata in modo molto semplice, attraverso un gruppo chiuso su Facebook, che abbiamo capito essere la piattaforma più immediata e adatta per l’ascolto e lo sviluppo di soluzioni studiate intorno al paziente.
Il movimento Fightthestroke rappresenta uno strumento di informazione e comunicazione per tutti quei genitori che vivono la vostra stessa condizione: qual è il prossimo passo per questa comunità?
Il nostro obiettivo a breve è quello di rendere disponibili degli strumenti concreti, che al momento non esistono. La piattaforma MirrorAble rientra in questi progetti. Siamo inoltre impegnati nell'identificazione e nello sviluppo di oggetti della quotidianità che possano essere di supporto pratico alla riabilitazione dei piccoli pazienti emiplegici.
Ma lavoriamo anche su altri fronti: supportando la ricerca sulla salute materna, studiando nuovi sistemi per la diagnosi precoce, promuovendo un registro nazionale dei piccoli pazienti colpiti da ictus e un protocollo d’azione che sia tarato sui loro bisogni e non sulla declinazione rispetto ai pazienti adulti.
Roberto D'Angelo, Francesca Fedeli e Mario
Il prossimo evento da voi organizzato è il Call4Brain, il 20 novembre a Milano. Su cosa verterà?
Si parlerà di scienza, medicina e innovazione mettendo insieme in modo trasversale e democratico scienziati, innovatori e persone comuni che vogliono dare il proprio contributo. Il programma della giornata prevede la visione in leggera differita dei talk del TEDMED che si terrà dal 18 novembre a Palm Springs, in California, seguiti da momenti di open discussion con un panel di curatori scientifici italiani. Nel pomeriggio, oltre ai Talk, avremo tre interessanti workshop paralleli su tematiche che ci stanno a cuore:
Sport e movimento per non arrivare a curare: Svilupperà le tematiche del movimento utile nell’outdoor e del movimento sicuro in contesti di lavoro. Sarà moderato da Massimo Randone, Architetto, in collaborazione con Vibram e Fondazione Vodafone.
Il Manifesto della buona sanità: Metterà a fuoco i dieci problemi della sanità oggi e svilupperà proposte per la loro soluzione. Sarà moderato da Marco Rosetti, partner e co-fondatore della società di consulenza Cesim, in collaborazione con Fond, Filarete, Cisco e I-consulting.
Designability per piccoli pazienti: Gli oggetti della vita quotidiana per la riabilitazione di piccoli pazienti emiplegici. Ciascuno dei 5 gruppi di lavoro sarà focalizzato su una specifica fascia di età, per sviluppare proposte che coprano le diverse esigenze, dall’infanzia fino ai 18 anni. Sarà moderato da Chiara Diana, Direttore creativo di Frog, in collaborazione con Samsung e Doxa.
Francesca D'Angelo, TED University Session 2 at TEDGlobal 2013 in Edinburgh, Scotland. June 12-15, 2013. Photo: Ryan Lash
Come si inserisce nelle nostre attività il vostro ruolo di ambassador per TEDMED?
In passato siamo stati tra i pochi speaker italiani del TED e da lì è iniziato un percorso che ci ha portato ad integrarci anche con la community dei TEDx organizers italiani, in un flusso continuo di idee che vale la pena condividere anche a livello locale, e non solo internazionale. Essere nella comunità di TEDMED per il secondo anno ci consente di essere parte di un osservatorio privilegiato e ricco di stimoli sulla medicina, sull'innovazione, sulla scienza e sul cambiamento in generale. Oltre a darci la possibilità di promuovere una rivoluzione della medicina dal basso, come vuole essere Call4Brain.
Ringraziamo Francesca, Roberto e soprattutto Mario per aver condiviso con noi la loro storia, le loro speranze e le loro prospettive future, nonché la loro innegabile forza di volontà e voglia di vita. Chiudiamo l'intervista con i sentiti auguri a Francesca Fedeli per la sua recente nomination come prima Ashoka Fellow italiana (Ashoka è una rete mondiale che seleziona nei vari Paesi i migliori imprenditori sociali) ed un particolare saluto a Mario. A presto.
